Entre
2019 e 2022, o Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão
(Hemomar), unidade da rede estadual de saúde e referência para
atendimento a pacientes hematológicos, realizou 8.161 atendimentos
ambulatoriais a pessoas com hemofilia. Só no Maranhão, existem cerca de
350 pessoas vivendo com a condição. Nesta quarta-feira (4), a unidade
lembrou o Dia Nacional da Pessoa com Hemofilia.
De
acordo com o hematologista e diretor do Hemomar, Ademar Moraes, o
tratamento atual, apesar de ainda não promover a cura, garante melhor
qualidade de vida aos pacientes. “Hoje em dia o tratamento é realizado
com profilaxia de fator VIII e IX, a depender do tipo de hemofilia.
Deste modo, o paciente recebe aqui no Hemomar, por meio do SUS, sua
medicação constante e garante menor risco de complicações articulares,
bem como as hemorragias espontâneas, muito comuns em tratamentos décadas
atrás pela ausência destas medicações”, explicou.
O
presidente da Associação Maranhense de Hemofílicos, Edemilson Rocha de
Jesus, ressaltou a necessidade de manutenção do tratamento para garantir
boas condições de saúde. “Com a disponibilização de medicamentos e o
acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, o risco de complicações
ficou muito menor. É necessário que todo paciente se conscientize e
mantenha sua rotina de cuidados”, afirmou.
Ademar
também frisou que o acompanhamento multidisciplinar oferecido no
Hemomar é fundamental para os pacientes. “Para mitigar lesões crônicas e
prevenir outras condições, o paciente hemofílico recebe, aqui no
Hemomar, além do acompanhamento do hematologista, os atendimentos de
dentista, fisioterapeuta, ortopedista, psicólogo e assistente social.
Essa rede de apoio é fundamental para que o paciente possa viver bem”,
garantiu.
Hemofilia
A
doença provoca limitações na coagulação do sangue e no controle de
sangramentos. Pode ser hereditária, relacionada a uma desordem genética
na produção da proteína que controla a coagulação ou adquirida durante a
vida, quando ocorre o surgimento de um anticorpo no sangue que bloqueia
a ação da proteína da coagulação.
No
Brasil e no mundo, a maioria dos casos são da hemofilia hereditária. Há
dois tipos principais de hemofilia. O tipo A, relacionado à deficiência
do Fator VIII ocorre em 1 a cada 10.000 nascimentos do sexo masculino.
Já o tipo B está relacionado à deficiência do fator de coagulação IX e
acomete, aproximadamente, de 1 a cada 50.000 nascimentos do sexo
masculino. Além dos sinais clínicos, o diagnóstico é feito pelo
histórico familiar e por meio de um exame de sangue que mede a dosagem
do nível dos fatores VIII e IX de coagulação sanguínea.
Principais sintomas
- Sangramentos frequentes e desproporcionais ao tamanho do ferimento.
- Aparecimento de manchas roxas (hematomas) ao menor trauma, ou mesmo sem trauma.
- Sangramento de nariz e gengivas
- Histórico familiar de casos de hemofilia.
Dia da Pessoa com Hemofilia
A
data foi escolhida em homenagem ao cartunista Henfil, que faleceu em 04
de janeiro de 1988. Assim como ele, seus irmãos Betinho, como era
conhecido o sociólogo Herbert de Souza, e o músico Chico Mário, também
tinham hemofilia e faleceram em decorrência de complicações da doença.
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