TIMBIRAS - Mãe luta para salvar a vida de seu filho que sofre de "Mistenia Grave"

Dona Roseane mãe do pequeno Pedro Henrique de apenas (03) três anos, faz um apelo as autoridades do município ou do estado, para que ela possa conseguir a medicação e a alimentação que é cara e a família não tem condições pois tanto a mãe e o pai estão desempregados.

Pois a criança se alimenta hoje através de uma sonda, onde ele ingeri os alimentos em forma de liquido, e para ele voltar a se alimentar normalmente, o Pedro Henrique vai ter que se submeter a uma cirurgia, mas para isso está dependendo de uma ressonância para da entrada no SUS e só assim fazer o procedimento cirúrgico.

Segundo a mãe da criança, após uma consulta e exames feitos no hospital das Clinicas, a médica que atendeu Pedro, constatou que a criança sofre de " Miastenia Grave ". 

O QUE SIGNIFICA

A miastenia grave é uma doença caracterizada pelo funcionamento anormal da junção neuromuscular que acarreta episódios de fraqueza muscular. Na maioria dos pacientes a fraqueza é causada por anticorpos contra receptores de acetilcolina (ACh). O papel destes anticorpos na etiologia da MG foi claramente estabelecido nos anos 70, quando a plasmaferese provou ser eficaz na remoção dos mesmos e na consequente melhora funcional por mais de 2 meses. Existem também alterações anatômicas bem estabelecidas, tais como aumento do tamanho da junção neuromuscular e diminuição do comprimento da membrana pós-sináptica. Apresenta-se na forma autoimune com maior incidência, embora também exista a forma congênita, que não deve ser confundida com miastenia neo-natal ou juvenil. Desconhece-se o que desencadeia o ataque do organismo contra seus próprios receptores de acetilcolina, mas a predisposição genética desempenha um papel essencial. Os anticorpos circulam no sangue e as mães com miastenia podem passá-los ao feto através da placenta. Essa transferência de anticorpos produz a miastenia neonatal, na qual o recém-nascido apresenta fraqueza muscular, que desaparece alguns dias ou algumas semanas após o nascimento. As complicações clínicas mais importantes da MG são a tetraparesia e a insuficiência respiratória (crise miastênica). A mortalidade dos pacientes com MG é extremamente baixa (1,7 por milhão da população geral) graças aos avanços na área da medicina intensiva.

TRATAMENTO

• O tratamento mais indicado é à base de anticolinesterásicos. A diminuição da degradação da acetilcolina faz com que esta atue por mais tempo, facilitando a transmissão neuromuscular. Apesar de não modificar o número de receptores, melhora sua eficiência. O tratamento com os anticolinesterásticos, como a piridostigmina) é benéfico, mas em muitos caso não suficiente.
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• A timectomia (cirurgia de remoção do timo) é muitas vezes o passo seguinte. Cerca de 50% dos doentes podem ter uma remissão ou melhoras significativas com a timectomia. Qual o papel da cirurgia no tratamento da miastenia grave?
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• A terapêutica com esteroides é por vezes necessária nos doentes mais graves. Os esteroides, como os outros imunossupressores, como a azatioprina, são bastante eficazes produzindo remissão dos sintomas. O efeito no sistema imune é a diminuição da produção de anticorpos. Seu uso costuma ser prolongado e sujeito a efeitos colaterais indesejáveis.
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• O método de tratamento designado por plasmaferese é usado na crise miastênica, durante a qual necessitam de respiração assistida. A plasmaferese consiste na substituição do plasma do doente (uma espécie de lavagem do sangue para a remoção dos anticorpos que estão a bloquear a transmissão neuromuscular).
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• O uso de imunoglobulinas também pode ser indicado nestas crises.

Suplemento que o Pedro Henrique precisa para se alimentar

O alimento que Pedro Henrique precisa para se alimentar através da sonda é o Suplemento Alimentar PediaSure Baunilha-11229-BQ, que custa aproximadamente em torno de R$ 36,49, e segundo a mãe da para alimentar no período de seis a oito dias, e ela não tem como comprar toda semana, pois ela disse que a única renda que ela tem é do Bolsa Família, então fica aqui o apelo as autoridades em geral e a população timbirense.

Conversamos com dona Roseane, que explicou melhor a real situação de seu filho e que só quer ver a saúde de seu filho de volta, veja no vídeo abaixo com exclusividade: